광주근육장애인협회

본문 바로가기

인사말

광주광역시근육장애인협회장 장익선

광주광역시근육장애인협회는
2011. 04 근육장애인 당사자와 가족이 모여 설립한 비영리민간단체입니다.

안녕하십니까.

우리 협회는 희귀난치성인 진행성 근육병으로 인해 고통 받고 있는 근육장애인과 가족을 위해 일하고 있으며 자발적인 참여로 이루어지는 당사자 단체입니다. 근육장애인 욕구에 맞는 다양한 복지사업들을 수행하고 있으며, 근육장애인의 목소리를 대변하여 국가 및 지자체에 정책제안활동 및 자립생활 인프라 구축을 위한 활동을 전개하고 있습니다.

우리 협회는 사회복지 전문성과 개별화의 원칙을 바탕으로하여 한 사람, 한 사람에 욕구를 파악하여 종합적인 서비스를 제공해 나갈 것 입니다. 복지사각지대에 있는 근육장애인의 현실을 바꾸기 위해서, 회원의 권익을 지키기 위해서라면 언제나 앞장서겠습니다. 최중증장에인도 인간답게 사는 세상을 꿈꾸며 끊임 없이 정진하겠습니다.

감사합니다.

회장 장익선

협회소개

오늘날 우리사회는 장애인 차별금지 및 권리 구제 등에 관한 법률 제8조 2항, 동 제26조 3항, 4항, 5항을 근거로 시대적 요구에 부응하여 날로 다양화 되어가는 사회복지에 기반을 두고 2018년 현재 우리나라는 15개의 장애유형으로 분류되어 있습니다.

근육병이란 UN에서 지정한 5대 희귀난치성질환으로 현재로서는 치료법이 없으며 물리치료와 호흡재활 등 적절한 관리만이 생명연장의 방법입니다. 근육장애인의 경우 희귀성, 소수 장애라는 이유로 개별적인 관리가 필요함에도 불구하고 정확한 통계조차 이루어지지 않고 있어서 장애의 특수성을 고려하여 함에도 불구하고 단순히 지체장애의 유형으로 포함되어 있습니다.

그럼에도 불구하고 근육장애인에 대한 통계는 「근육장애인 중 한부분인 근이영양증의 평균유병률은 10만명당 7.04명 <2011년 근육병장애인의 재활서비스 이용행태 및 서비스욕구도 조사 (국립재활원)>」 이라는 통계정도만이 있을 뿐 전체 근육장애인의 수를 파악하기조차 힘든 소수장애인 중 하나입니다.

광주시의 장애인 인구수는 68,061명(2015년 6월 말기준)으로 15개 유형별로, 1급에서 6급까지 등급별로, 살고 있는 지역별로 현황파악이 정확하게 이루어져 있습니다. 하지만 광주시에 살고 있는 근육장애인의 인구 수 가 얼마인지조차 알 수 없는 상태이며, 당연히 그들을 위한 그 어떠한 지원조차 전무한 실정입니다. 특히 광주광역시의 경우 본 협회가 있어 근육장애인의 권익옹호활동을 어느 정도 진행하고 있으나 전남, 전북의 경우 근육장애인을 위한 협회조차 없는 현실이며 근육장애인들이 복지의 사각지대에 놓여있는 실정입니다.

우리 협회는 희귀난치성인 진행성 근육병으로 인해 고통 받고 있는 근육장애인과 가족을 위해 일하고 있습니다. 광주광역시 근육장애인협회는 병마와 힘겹게 싸우는 근육장애인들이 당당한 사회구성원으로서 살아갈 수 있도록 자립을 지원하고 안전과 건강을 희망을 잃지 않도록 언제나 노력하겠습니다. 의료적 권익옹호, 역량강화, 심리상담 및 동료상담, 자립생활 지원, 인식개선을 위한 홍보사업 등 다양한 사업들을 수행중이며 주도적이고 자발적인 참여로 이루어지는 당사자 단체입니다.